Son alrededor de seis mil patologías en el mundo: se caracterizan por su escasa prevalencia, que es inferior a uno cada 2 mil habitantes, y pueden responder a causas congénitas, genéticas o trastornos que aparecen en cualquier momento del crecimiento, incluso en la adultez.

Afectan al comportamiento y a las capacidades físicas, mentales y sensoriales y generan discapacidad.En Argentina, se estima que son tres millones las personas que padecen este tipo de enfermedades poco frecuentes, muchas de las cuales no lo saben.

El desconocimiento alcanza también a un porcentaje altísimo de médicos e investigadores.

Desde el lunes y hasta el próximo fin de semana Buenos Aires será sede de un Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. Participarán médicos, pacientes y representantes de la industria farmacéutica.

“Enfermedades raras”, primera parte del informe.

De las seis mil enfermedades raras que existen en el mundo sólo hay medicamentos para unas 1300 y la mayoría recién están comenzando a ser estudiadas.

Además, la mayoría de estas patologías están fuera de la cobertura de los planes de salud públicos y privados.

En la segunda parte del informe vas a escuchar a más profesionales y los testimonios en primera persona de los pacientes que padecen algunas de estas enfermedades.

Escúchalo.

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El Altavoz es para Milagro Sala, dirigente de la Organización Tupac Amaru, esa extraordinaria experiencia de organización social que surgió en Jujuy y que a través de sus cooperativas construyó ya 4 mil viviendas, que también tiene sus fábricas, un polideportivo y hasta una iglesia.

El cantri, como llaman ellos ese barrio en San Salvador tiene seguridad por las noches organizada por los propios integrantes de Tupac, un centro médico, una ambulancia propia, un jardín maternal, un mercado, un cibercafé, todos administrados por una cooperativa.

La sede central de la Túpac es un edificio imponente, lo levantaron en seis meses. Tienen una pileta climatizada, un tomógrafo y un ecógrafo.

Tienen sus colegios en los que se cursan tres materias obligatorias: autoestima, historia y cultura de Jujuy y de los pueblos originarios y lucha del movimiento obrero.

Casi a los gritos, entre el sonido de las trompetas y los bombos de los tupaqueros grabamos este Altavoz.

Escúchalo.

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